На протяжении нескольких лет казахстанские врачи не могут поставить точный диагноз карагандинцу Леону Киму.
Девятилетний Леон Ким страдает от неизвестной болезни
На протяжении нескольких лет казахстанские врачи не могут поставить точный диагноз карагандинцу Леону Киму. В брюшной полости ребенка постоянно скапливается жидкость. Огромный живот надувается на глазах. Мальчик мучается от сильной боли и практически не может ходить самостоятельно. Медики подозревали различные болезни от лимфомы до цирроза печени, но ни одна так и не подтвердилась. Леону обещают помочь в турецкой клинике, но на диагностику и лечение нужны деньги.
— Последний год мой сын не может жить как все остальные дети. Он не может ходить в школу, он не может играть со сверстниками. Вся жизнь проходит в больничных палатах, — рассказывает мама Леона Алена Ким. — Наши проблемы начались с десятимесячного возраста. Во время купания я за ушками обнаружила у него увеличенные лимфоузлы. Мы пошли к врачу. Леона начали обследовать. Взяли анализ крови. У сына были низкие тромбоциты. Дальнейшее обследование показало, что у Леона немного увеличена печень и селезенка. С тех пор начались хождения по врачам. Ходили по платным, ходили по бесплатным. Везде и всюду. Лежали в больницах. Нас обследовали на различные инфекции, но никто не мог ничего найти. Тромбоциты периодически падали. Кроме того, у ребенка стала скакать температура. Сначала она повышалась до 38,5 градуса, потом падала до 35,5.
В таком режиме Леон прожил несколько лет. Мальчику поставили диагноз: тромбоцитопения. Медики как могли пытались поддерживать ребенку уровень тромбоцитов.
— В шесть лет тромбоциты упали у сына до 20. Но каких-то кровотечений и синяков по телу у него не было. Печень и селезенка на протяжении всех этих лет были увеличены, но не сказать, что сильно. Все э
то мы могли отрегулировать лекарствами, — рассказывает карагандинка. — Сын пропил недельный курс преднизолона и уровень тромбоцитов нормализовался. До семи лет все было хорошо. Мы даже начали думать, что ребенок перерос болезнь. В школу Леон пошел попозже. Ему было семь лет, но в октябре исполнилось восемь.
С виду все было хорошо. Леон охотно учился. Был круглым отличником. Но внезапно стал сильно уставать. Родители опять повезла сына по больницам. Выяснилось, что теперь у Леона начал падать гемоглобин. Препараты железа не помогали, опять стали повышаться печеночные показатели.
— Весной 2019 года наш врач-гастроэнтеролог стал сильно беспокоиться. Она говорила: «Такое ощущение как будто у Леона начал развиваться фиброз печени». Отправила на КТ. Выяснилось, что помимо всего прочего у сына увеличены внутренние лимфоузлы. Нам поставили диагноз — лимфома под вопросом, — с ужасом вспоминает женщина. — Тогда мы пережили очень тяжелые дни. Подумали, что у сына действительно рак. Но надеялись все-таки, что лимфома лечится. Сына направили в Центр материнства и детства Астаны.
В столице Леона тщательно обследовали и выяснили, что онкологии у него нет. Ребенок пропил курс антибиотиков и опять поехал домой без точного диагноза.
— Летом 2019 года Леона стал все больше чувствовать слабость. Не мог долго играть, кататься на велосипеде. Где-то в июне прибавилась еще одна проблема — проблема с кишечником. Появился жидкий стул. Никак не могли это отрегулировать. Он тоннами пил бактерии, которые нам прописывали, но стул не нормализовывался. И с этого же времени у сына начал увеличиваться живот. В малом тазу начала скапливаться жидкость, — вспоминает Алена. — В августе что-то стало происходить с мошонкой. Она начала увеличиваться. Несколько хирургов сказали, что у Леона паховая грыжа. Периодически поднималась температура. В конце августа гемоглобин упал до 60, и сына положили в областную детскую больницу Караганды. Тогда же было первое переливание крови для поднятия уровня гемоглобина. Врачи опять назначили антибиотики.
Санавиацией Леона снова привезли в Центр материнства и детства. Там его обследовали на все гемато-онкологические заболевания, на различные иммунные болезни. Исключили болезнь Гоше, целиакию и другое. Но ничего так и не нашли. Мальчика опять оправили домой, но там он пробыл совсем недолго. У него начал надуваться огромный живот.
— Мы опять легли в детскую больницу Караганды, — рассказывает мама Леона. — С гемоотделения нас перевели в гастроэнтерологическое. Врач Наталья Ямщукова постаралась помочь сыну. Там мы пролежали два месяца: ноябрь и декабрь. Нас опять обследовали на различные заболевания. Смотрели все что можно и нельзя. Заведующий хирургии больницы осмотрел сыну мошонку и пришел к выводу, что паховой грыжи у него нет. Оказалось, что жидкость из брюшной полости скапливается в мошонке. Это было легко проверить. Всего-то нужно было просветить мошонку фонариком, она вся просвечивалась. Хотя до этого четыре хирурга настаивали на грыже. Когда подтвердилось, что это жидкость, врачи решили облегчить его состояние и откачать жидкость через мошонку.
Специалисты откачали более литра жидкости. Она давила на внутренние органы. Леону было трудно дышать. Ходьбе мешал огромный живот. В спине появилась сильная боль. После операции мальчику на какое-то время стало легче.
— Под Новый год нас выписали. Жидкость откачали, гемоглобин повысился до 107. Сын даже начал выходить на улицу. Но после Нового года опять произошло ухудшение, — переживает Алена Ким. — Опять начал расти живот. Сильные боли в спине. Сын совсем перестал спать. На этот раз нас направили в Детский центр педиатрии и хирургии Алматы. В клинике сыну сделали КТ и заявили, что у него цирроз печени. Сказали, что нужно срочно делать пересадку печени. Естественно, мне захотелось проверить этот диагноз потому, что до этого никто к такому выводу не приходил.
Алена потребовала, чтобы сыну сделали фиброскан и биопсию, чтобы подтвердить цирроз, однако получила отказ. Медики мотивировали это тем, что брюшная полость ребенка заполнена жидкостью и эти процедуры будут неинформативны. Откачивать жидкость и перепроверять диагноз в алматинской клинике не стали.
— Я была очень напугана. Было страшно за ребенка. Я решила, что мы будем перепроверять этот диагноз. Не может такого быть. Цирроз печени за месяц не развивается. Мы только в декабре делали МРТ и никаких признаков не было! Я не понимала, почему они настаивают на трансплантации и не хотят сделать дополнительные анализы, — возмущается мама мальчика. — Я решила, что в той клинике мы больше не останемся. Я не доверяла этим врачам. Внутреннее чувство мне подсказывало, что здесь нам не помогут. И действительно состояние сына только ухудшалось. Появились боли в мышцах на ногах и руках. Живот стал еще больше. Сыну было все сложнее и сложнее ходить. Мне приходилось постоянно носить его на руках.
Карагандинка поняла, что в Казахстане ее ребенку помочь не могут. Никто не смог поставить ему диагноз. Тогда она стала искать помощи в заграничных клиниках.
— Было четкое понимание, что в Казахстане делать нечего. В российские клиники запросы я делала давно. Но там нам отказали. Изучив информацию, переговорив с мамочками, которые лечили своих детей за границей, я начала отправлять запросы в разные клиники. Клиника в Стамбуле LivHospital изучила наши данные и выставила предварительный диагноз и примерный счет на оплату, — говорит женщина. — Брать кредит для нас не вариант. Потому что у нас уже есть кредиты. Еще один просто не дадут. Нам было очень тяжело объявлять о начале сбора денег. Мы боялись быть непонятыми, не хотели людского осуждения, привыкли справляться сами. Но страх за ребенка оказался сильнее. Когда мы объявили о сборе, мы не ожидали, что люди настолько отзывчивые. Сразу же пошли деньги. Не дождавшись каких-то больших сборов, мы с небольшой суммой поехали в Турцию.
Леон тяжело перенес перелет. Турецким врачам пришлось стабилизировать его состояние. За несколько дней медики откачали из его брюшной полости 12 литров жидкости! После этого сделали КТ и взяли несколько биопсий. В том месте, где у мальчика болела спина, врачи обнаружили какую-то точку. Биопсию взяли и из этого места. Ее результаты уже известны. Это не опухоль.
— Биопсия печени показала, что у Леона точно нет цирроза. Но печень и селезенка в плачевном состоянии, — переживает Алена. — В печени и селезенке сузились сосуды. Из-за этого питания органов нет. Турецкие врачи предполагают несколько заболеваний. Возможно, это какая-то болезнь крови, потому что очень большая свертываемость крови. Из-за этого где-то могли образоваться тромбы и забить сосуды печени и селезенки. Из-за забитых сосудов происходи асцит (скопление жидкости в брюшной полости). Второй вариант — аутоиммунное заболевание сосудов. То есть клетки организма сами себя разрушают. В ближайшие дни ему сделают пункцию костного мозга, чтобы подвердить или исключить заболевание крови.
Сейчас Леон чувствует себя плохо. Практически не спит и не встает с постели. Алена Ким считает, что турецкие врачи движутся в верном направлении и в скором времени поставят ему диагноз. Однако на это нужны большие средства. Только сутки проживания в палате обходятся в 650 долларов. Каждый анализ и каждое обследование нужно оплачивать отдельно. Сумма растет с каждым днем. Семья очень просит помощи у казахстанцев.Нужно спасать ребенка! Самим им просто не справится.
Справка
Если вы хотите помочь Леону, можете переводить средства по следующим реквизитам:
Для Казахстана:
АО «Сбербанк» (Казахстан): 4578 3200 1424 8963 KIMVLADIMIR;
Ким Владимир Валерьевич (папа) Kaspi Gold: 5169 4971 1193 5593;
ИИН 820406450447 KIMALYONA Ким Алена Александровна (мама): +770533340445;
Для России: Visa Classic Сбербанк России Елена Алексеевна П. (доверенное лицо) номер карты: 427666003147598;
Для зарубежных стран: PayPalkim.v.krg@gmail.com,paypal.me/leonkimkrg.
Евгения Вологодская
Фото: Леон Ким до болезни.
Фото: У Леона в брюшной полости постоянно скапливается жидкость.
Фото: Турецкие врачи откачали из живота ребенка 12 литров жидкости.
Всего на сайте опубликовано 64091 материалов.
Посетители оставили 247099 комментариев.
В среднем по 4 комментариев на материал.