Двухлетняя Айсезим Жанбырбай из Карагандинской области стала четвёртым ребёнком в Казахстане, который получил инъекцию препаратом генной терапии Zolgensma, за счёт средств из Фонда «Қазақстан халқына».
Девочка проживает в посёлке Аксу-Аюлы Шетского района. В сентябре прошлого года ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия.
По словам мамы двухлетней малышки, во время беременности никаких осложнений не наблюдалось, роды были в срок. Но спустя несколько месяцев, родители начали замечать, что дочь не держит голову.
«С тех пор и стали возить её по врачам, обследоваться. Когда узнали о нашем диагнозе, сразу открыли сбор. Обратились в фонд «Омірге сен», который помог нам подать заявку в «Қазақстан халқына», – рассказала Жанна Алдабергенова, мама Айсезим.
Фонд «Қазақстан халқына» одобрил заявку и выделил средства на закупку препарата Zolgensma швейцарской компании Novartis. На сегодняшний день он является самым дорогим лекарством в мире и продаётся за миллиард тенге.
Долгожданную инъекцию малышке сделали 7 апреля.
«Этот препарат дал нам надежду. Но пока проявляются побочные эффекты, о которых нас предупреждали. Это рвота, температура. Надеемся, что в дальнейшем Айсезим станет лучше. Один препарат, конечно, не сотворит чуда. Дальше всё зависит от нас», — поделилась Жанна Алдабергенова.
Впереди девочку ждёт длительная реабилитация – она будет находиться под наблюдением 6 ещё месяцев. Но родные верят, что Айсезим поправится.
Всего на сайте опубликовано 63824 материалов.
Посетители оставили 247081 комментариев.
В среднем по 4 комментариев на материал.