«Только родители могут помочь своему ребёнку»

Год от года в Караганде регистрируется все больше случаев детского аутизма. Врачи выписывают маленьким пациентам психотропные препараты, а родителям объясняют, что их малыши вырастут умственно отсталыми и ничего с этим поделать нельзя. Однако не все согласны мириться с таким прогнозом. В Караганде уже два года работает ассоциация родителей детей-аутистов. Чтобы изменить будущее своих особенных сыновей и дочерей, взрослые прежде всего кардинально перестроили собственный образ жизни. Они — участники исследовательского проекта московских ученых «Аутизм победим».

«Твой ребенок где-то рядом, а ты не можешь до него достучаться. Но есть внутренняя убежденность, что это должно быть очень просто», — примерно так описывают свои ощущения все родители аутистов. Малыши многих из них до двух-трех лет не отличались от сверстников. Но в какой-то момент — после тяжелой болезни, прививки или испуга — вдруг замыкались в себе. Переставали замечать людей вокруг, откликаться на свое имя, смотреть в глаза. И постепенно забывали то, чему уже научились: как говорить, как бегать и радоваться жизни.

Каждый второй

Самое страшное, что это не единичные случаи, с которыми сталкиваются асоциальные матери алкоголички и наркоманки. Аутист может родиться в самой обеспеченной и благополучной семье. Он может быть запланированным, желанным ребенком.

— По данным Всемирной организации здравоохранения, еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от 5 до 26 случаев на 10 тысяч детского населения, — говорит куратор карагандинского центра «Аутизм победим» Ольга Михалева. — В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. А в 2008 году один случай аутизма приходился на 150 детей. То есть за 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. В 2015 году статистика, к сожалению, еще хуже — один из 48.

— Что ждет наше общество? Такими темпами лет через 30 каждый второй станет аутистом?

— Даже раньше. Количество детей с аутизмом ежегодно растет в геометрической прогрессии. Многие ученые и специалисты говорят об этой проблеме как об эпидемии. Поэтому сейчас много усилий предпринимается для того, чтобы найти решение.

— Каковы причины аутизма?

— Сложно сказать. Проводятся исследования в различных направлениях. Но вопросов пока больше, чем ответов. В Казахстане и России всего пару лет назад стали публично освещать эту проблему. Сейчас перед нашими странами стоит задача своевременной диагностики аутизма. Тут очень важно не упустить время. Чем раньше заболевание выявляется, тем легче поддается корректировке. В Америке предрасположенность к аутизму определяют в возрасте до года. Диагностика проводится по глазам ребенка: если его взгляд скользит по лицу матери, значит все в порядке, если же он смотрит куда угодно, только не на маму, нужно предпринимать срочные меры.

В Караганде такой ранней диагностики не проводится. Родители, заподозрившие неладное, нередко узнают о диагнозе своих детей от зарубежный специалистов. И все же статистика по аутизму существует. Эти цифры удручают. По данным областной психолого-медико-педагогической консультации, в 2012 году в области было выявлено 52 ребенка с аутизмом и расстройством аутистического спектра, а в 2015-м — уже 97.

Одна беда

В минувшую субботу активисты карагандинской ассоциации родителей детей-аутистов проводили мастер-класс в реабилитационном центре «Умит». Мамы водили хороводы и вместе пели песни. Папы играли в вышибалы. Сплоченные одной бедой, они достигли многого, несмотря на то что их объединение существует лишь с 2014 года.

А началось все с энтузиастов, съездивших в Алматы и познакомившихся с российским профессором Владимиром Матвиевским, который на основе трудов видных советских психологов разработал новую методику вывода детей из аутизма.

Владимир Яковлевич работает в Казахстане всего третий год. А до того алматинцы возили своих деток к нему в Москву. Но так как постоянное проживание в российской столице стоило больших денег, люди стали вскладчину снимать помещение в южной столице, приглашая к себе время от времени российских психологов. С 2013 года Владимир Яковлевич постоянно работает в Казахстане. Его работу в республике патронирует Добровольное общество «Милосердие», спонсорскую помощь оказывает фонд «СамрукКазына» и компания «Эфес».

В 2014 году карагандинцы переняли опыт алматинских родителей. Елдос Иманбаев был тем, кто привез методику Матвиевского в шахтерскую столицу.

— Моя жена врач, — рассказывает мужчина. — Когда наш сын Бекназар стал выстраивать машинки в ряд, гулять во дворе только по определенному маршруту, она поняла, что с ним происходит неладное. В три года нам поставили диагноз — аутизм. В пять мы случайно узнали о том, что в Алматы есть центр борьбы с атуизмом. Мы за один день собрались и поехали туда. Позанимались месяц. Вернувшись домой, забрали сына из коррекционного садика. Стали дома сами с ним заниматься. Через полгода снова поехали в Алматы. Там у Бекназара случился резкий прорыв. Раньше он сидел в углу и часами стучал игрушкой о стену. А тут стал проявлять интерес к тем, кто рядом, стал играть. Наши знакомые из садика увидели это, удивились его достижениям и тоже стали ездить в Алматы.

По примеру южной столицы объединились и карагандинцы. Сначала стали ходить друг к другу в гости, проводили групповые занятия на квартирах. А сегодня в Майкудуке уже работает центр, в котором родителей консультируют московские специалисты.

Равнение на папу

Постоянно центр посещают 20 семей. Занятия проходят пять раз в неделю. С девяти утра до восьми вечера. Утром занимаются мамы, вечером — папы. Суть методики в постоянном общении с ребенком-аутистом. Его учат расправлять плечи, поднимать голову, хмурить и вскидывать брови, управлять губами, приседать и бегать, хлопать в ладоши и гладить партнера по лицу. Но самое главное — учат смотреть в глаза. Это обучение не заканчивается активностью в центре.

— Мы занимаемся каждый день с утра до вечера, — продолжает Елдос. — Спозаранку он проснулся и до тех пор, пока не уснул, кто-то из членов семьи постоянно рядом. Я забрал сына из коррекционного садика, потому что был уверен в своих силах. Только родители могут помочь своему ребенку. Без них специалисты бессильны. Ради сына я изменил привычную жизнь. Раньше мы могли с друзьями собраться, провести время. Или я сам ходил в футбол играть. От всего этого пришлось отказаться. Только сын и я. Откровенно говоря, я не был сразу готов к таким переменам. Но когда поговорил с одним алматинским папой, когда своими глазами увидел, что его сын делает самостоятельно все упражнения, внимательно слушает отца, я понял, что тоже должен добиться таких результатов.

Сейчас ребенок Елдоса вместе с мамой уехал в Алматы на курс индивидуальных занятий с профессором. Отец же продолжает посещать центр со своим младшим, здоровым сынишкой. «Я должен помочь другим так же, как помог своему сыну», — говорит мужчина. В прошлом Елдос военный, и поэтому прекрасно справляется с организацией дисциплины на занятиях. На него равняются остальные отцы.

— На друзей времени нет. Тут фишка в том, что надо работать всей семьей. Чтобы ребенок был 24 часа под присмотром. Надо полностью перестраивать себя и свою жизнь. Надо бросить старые привычки и заниматься чисто ребенком, — говорит другой папа Дмитрий Пивоваров. — Если раньше можно было как-то полежать, полениться, то сейчас на это времени нет. Раньше жили по принципу хочу не хочу. Теперь появилось такое слово — надо. Ребенок должен брать пример с родителей, настроенных на позитив. И тогда будет гарантированный результат. Раньше наша Арина часами бегала от стенки к стенке, ни на кого не реагируя. А сегодня она играет со здоровыми детьми, выражает свои мысли, понимает нас, помогает в быту!

Счастливая семья

— Мы счастливая семья, — рассказывает Анна Ким. — Если бы не Костя, каждый из нас так бы и сидел за своим монитором. Но мы убрали из дома все планшеты, все компьютеры. Спустя неделю после этого решения мои дети заметили друг друга. До того мы старались, чтобы сыновья (один здоровый, другой — аутист) как можно меньше контактировали. В итоге между ними не было конфликтов, но и общения тоже не было. Но когда мы стали проводить с ними время, мои дети поняли, что у них началась новая совместная жизнь. Теперь у нас дома постоянно звучит веселый детский смех. Честно, мы счастливая семья. Да, нам тяжело финансово. Но мы безумно рады, что у Кости появилось будущее. Ему обещали либо психиатрическую лечебницу, либо постоянные препараты. Но сейчас я верю, что аутизм победим.

Владимир Матвиевский убежден в том, что главная роль в реабилитации принадлежит маме. Что она является невольной хранительницей аутизма своего ребенка и именно она может его из этого состояния вывести. Вдохновленные профессором мамы и папы, не позволяют себе расслабляться. Они ежеминутно тормошат своих малышей, не позволяя им оставаться наедине со своим отчуждением. И постоянно всматриваются в детские глаза.

К сожалению, далеко не все родители могут следовать этой методике. По наблюдению москвичей, лишь один из двадцати способен отказаться от всех своих личных слабостей ради ребенка.