Что вырастет из местного волонтерского движения

Смерть Лизы Грачёвой всколыхнула людей, обнажила наши обиды на государство и друг на друга. Если кто еще не знает, Лиза — двухлетняя девочка из Астаны. У нее была лейкемия, деньги на операцию собирал весь Казахстан. Лиза стала самым большим благотворительным проектом за всю историю волонтерского движения в стране. Она умерла 3 августа в питерской клинике. Сердце не выдержало нескольких курсов «химии» и двух тяжелых операций. Жестоко, но это мы с вами ее не спасли. После смерти Лизы стали четко видны проблемы волонтерского движения. Добровольцам не хватает четкой организации, координаторов, денег, транспорта и пресловутых коротких номеров, с которыми в стране проблемы.

— Вы понимаете, что вы нас всех оскорбили?! Вы нас обозвали слабыми, а мы не слабые! — ярости в телефонной трубке хватило бы, чтобы насквозь прожечь лист фанеры. Мужчина представляется волонтером Николаем. Говорит: «Я ваш сайт, конечно, не уважаю и не читаю никогда». Но как-то он все-таки прочиталнаш блог про смерть Лизы Грачёвой: «Что теперь будет с этим новорожденным, хрупким осознанием, что мы, люди, мы, блин, все можем сами? Что мы — реальная сила. Оказалось, не можем. Оказалось, слабая мы сила. Лизу-то не спасли», и требует, чтобы я теперь написала опровержение, что-то вроде: «Каюсь, сглупила, волонтеры — очень сильные ребята. Мощная организация с крепкими связями и прочее-прочее». Хочется заорать в ответ: «Мужик! Ты что, правдасчитаешь себя крутым? Это из-за тебя умерла Лиза. И из-за меня. Из-за всех нас. Если бы мы меньше спали, рефлексировали и тусовались, если бы открывали кабинеты больших начальников пинком и требовали: «Дайте денег!», Лизе вовремя нашли бы донора, она бы не ушла во второй рецидив, сердце бы выдержало. Лиза бы выжила. Как писал поэт Ваня Рясков, она бы «выросла большой и сильной, открыла бы свой фонд по борьбе с лейкемией». Но я говорю: «Вы придете в субботу на 9 дней, на поминки Лизы? Там и расскажете, как я вас обидела».

Смерть Лизывсколыхнула людей, показала наши претензии друг к другу, к медицине и к стране, проявила, как у нас работает не так давно сконструированная машина добровольной помощи и что нужно сделать, чтобы довести эту машину до ума. В этой статье — о том, как развивается карагандинское добровольческое сообщество и чем оно живет.

Большая победа маленькой Евы

Самая активная карагандинская добровольческая тусовка — та, что вертится вокруг общественного объединения «Komanda». Женя Хмелевская, координатор по вопросам помощи больным детям, с февраля занималась сбором денег для Лизы Грачёвой, попутно она и ее ребята искали средства для еще нескольких малышей.

— К ним шестой раз привозят ребенка. Раньше ребенок был слепой, сейчас он видит, он в очках, зрение, правда, -26, но он видит! Мама каждый год его с Дальнего Востока в Уфу привозит на операцию, — Татьяна твердит эту историю как библейскую притчу о чуде. Она — молодая бабушка,  бойкая, загорелая, в цветастой юбке. Татьяна с внучкой Евой недавно вернулись из Уфы.ЧетырехлетнейЕвангелинеДяденкотам успешно прооперировали глаза. До этого слепая Ева уже начала реагировать на свет и движение. 3000 долларов на операцию за месяц собрала «Komanda». Это первая большая победа наших волонтеров. Лечение Евы еще не закончено: через полгода ее ждет вторая операция. И еще много лет девочку нужно возить по мануальщикам и ортопедам. Кроме проблем со зрением малышка страдает ДЦП. На прощание бабушка Татьяна всплескивает руками и целует Женю в щеку.

Донор для Альбины

Мы с Женей садимся в машину и едем на «Голубые пруды». Там живет семья четырехлетней Альбины Асадолла. У нее такой же диагноз, как был у Лизы Грачёвой: острый лимфобластный лейкоз. Девочки в одно время лежали в клинике в Астане. Альбина с мамой почти год провела в больнице, прошла несколько курсов химиотерапии. Вот уже полтора месяца у нее ремиссия (улучшение, когда раковые клетки неактивны). Ремиссия может длиться максимум полгода. За это время Альбине нужно сделать пересадку костного мозга. Клетки родственников для этого не подходят.  А чтобы найти донора (сделать это можно в Германии), надо 18000 евро. На поиск уходит от двух месяцев до полугода.

Мы разговариваем с Алмой, мамой Альбины. В какой-то момент по Жениному лицупроскальзывает выражение бессильной злости. Та же история, что с Лизой. «Донора надо было искать, пока девочке делали «химию».Почему врачи не предупредили, что на поиск донора может уйти до шести месяцев?». Если у Альбины закончится ремиссия и раковые клетки активизируются, шансов на спасение — минимум. Единственное, что в этой истории хоть как-то успокаивает: Альбине пообещали квоту на операцию в Минске. Но дадут ее, когда появится донор. А донор появится, когда волонтеры соберут  18000 евро. Денег у семьи Асадолла нет. У них даже своей квартиры нет. А кроме Альбины — еще двое детей. Старший сын 1 сентября пойдет в первый класс, младшей дочке два года.

Женя объясняет Алме условия, на которых волонтеры согласны помогать. Их много. Родители пишут волонтерам официальное обращение, в котором просят собрать деньги на операцию; дают им доверенность на сбор денег; подписывают договор, в котором указано, что волонтеры могут в любой момент прервать сбор; ведут группы в социальных сетях, выкладывают фото Альбины, пишут о ее здоровье, отчитываются о собранных средствах. Алма кивает, переспрашивает, кивает. Выкладывать что-то в социальные сети она не умеет, с интернетом на «вы». Мягкая хрупкая Женя сейчас кажется очень резкой. Потом она говорит мне: «Я хочу научиться не пропускать через себя все это. Просто помогать, сочувствовать, собирать деньги. Научиться воспринимать это как работу».

Болезни роста

«Воспринимать как работу» — именно то, чего не хватает сейчас карагандинским волонтерам. Строгого оформления бумаг и некой внутренней отрешенности, чтобы эмоции не мешали делу. Пару месяцев назад ребята крепко обожглись. История такая: астанинские волонтеры собирали деньги для одного ребенка (подробности Женя просит не публиковать). Нужна была операция за границей. Женина «Komanda» помогала, чем могла: карагандинцы установили кубы для сбора денег в магазинах и кафе, собирались делать благотворительный концерт. За месяц два города собрали 40 000 евро. Еще 20 000 лично родителям пообещал передать какой-то меценат. Астанчане посчитали: эта сумма меньше, чем просили родители малыша, но ее хватает на операцию и перелет. Мол, родители заложили в бюджет слишком много денег на перелет до клиники, можно найти авиабилеты подешевле. Активисты объявили сбор закрытым. Мама больного ребенка устроила скандал: обвинила их в том, что волонтеры бросили больного ребенка, обратилась в полицию. «Komand’ы» эта история коснулась самым краем, так, потрепали нервы.Отсюда пошли и договоры, и доверенности, и серьезные разговоры с родителями.

Помочь тем, кто помогает

Мы с Женей Хмелевской обсуждаем: чего еще не хватает волонтерскому движению, чтобы полноценно помогать детям?

1)      Людей. «Нехватка именно тех людей, которые берут на себя ответственность, видят проблему и предлагают решение. Которые курируют новые идеи, новые акции. А исполнителей, в принципе, хватает».

2)      Денег. «Мы помогаем адресно, находим средства для конкретных детей. Своего счета, на который мы могли бы собирать деньги для работы «Komand’ы», у нас нет. И заводить его я пока не хочу. Потому что это начнется отчетность, бухгалтерия и так далее. Я просто не буду успевать все контролировать. Да и люди не доверяют таким счетам. Ни копейки из «кубов» или с благотворительных акций я взять не могу. А нам нужны новые кубы, изготовление стоит от 10 до 15 тысяч, нужно печатать листовки. Так что, если кто-то может помочь в этом, мы будем рады».Телефон Жени Хмелевской — 8 700-452-15-47. Официальная страница «Komand’ы»: http://vk.com/cvr_komanda.

3)      Транспорта. Нужно отвозить кубы для сбора денег, забирать их, отвозить игрушки для ярмарок, навещать «своих» малышей. В волонтеры в основном идут студенты, у которых нет своих авто, или молодые мамы, которым просто некогда мотаться по городу. Нужны автолюбители, которые могли бы помочь с доставкой.

4)      Простоты. «Для сбора денег нужны так называемые «короткие номера». Услышал о ребенке — отправил sms-ку на короткий номер, это стоит 200-300 тенге. А родители потом смогу снять эти деньги. Но в Казахстане сейчас не работают все «короткие номера». Их перестали раздавать, так у нас пытаются бороться с мошенниками. А далеко не всякий человек пойдет в банк, отстоит очередь, чтобы перечислить свои средства. Вообще, у нас проблемы с электронными платежами. Например, из России на казахстанскийkiwi-кошелек не закинешь деньги. «Яндекс-деньги» — проблема. В городе есть всего пять-шесть терминалов, которые их принимают, и то можно закинуть деньги на старые, 14-значные номера, а новые все состоят из 15 цифр».

Внутреннее счастье

11 августа мы собираемся в Центральном парке помянуть Лизу, в субботу было 9 дней с тех пор, как ее не стало. Приходит волонтерский актив. Женя рассказывает нам, как читала блог одной россиянки, которая занимается проектом «Хоспис на дому» — ездит по семьям безнадежно больных детей, колит обезболивающее и пытается утешить родителей. Главная мысль блога: «Только если ты доволен жизнью, счастлив сам по себе, ты можешь помочь другим». Ловлю себя на мысли, что все, кто здесь собрался, счастливые. Тут волонтерский«детский сад»: Женя со своим двухлетним Мирославом, Юля с его ровесником, Сашей, Аня с трехлетней Лизой, еще одна Юля, она дарит всем собственноручно сшитых из детских носковзайцев, добрый здоровяк Дима, который притащил здоровый поднос бутербродов и отказывался его забирать, пока тот не опустеет, самая младшая, шестнадцатилетняя художница Сашенька, рекламщица Наташа, которая наседает на всех: «Нужен бизнес-план. Распишите мне проект!». А Николай, который рассказывал об обидах, так и не пришел.

Мы говорим о том, что благотворительность нужно делать модной, что ли. Нет, не то слово. Нужно показать людям, что помогать другим, что волонтерство — это нормально, это правильно, это стиль жизни. Это как Женя недавно встретила знакомого: «Что? Не перестала еще быть Матьтерезой?» — «Нет, не перестала».

Мы говорим о Лизе. Та же Женя: «Миссией этого ребенка было столько людей объединить, поднять. Благодаря ей у меня поменялся круг общения, появились люди, с которыми можно на войну идти. Причем я их знаю всего четыре месяца. Но им можно доверять». Зло говорю ей: «Не слишком тяжелая миссия для двухлетнего ребенка?». Она задумывается: «Страшная миссия. Но так думать — это какое-то оправдание, какое-то облегчение. Мне трудно это принять, трудно смириться, — шмыгает носом, — ай, блин…».

Обсуждаем, до чего должно дорасти волонтерское движение. Выясняется, что самое главное — нужна консультативная служба для помощи родителям больных детей. Чтобы были свои медики и юристы, которые объясняли бы все про доноров, про деньги и счета, про то, на что имеют право родители, а на что нет, про то, что им обязаны предоставлять бесплатно, а что нет. Судя по разговору с родителями Альбины Асадолла, в государственных клиниках на этом не акцентируются.

Вы решили помочь больному ребенку?

Как определить, не обманывают ли вас

Итак, вы наткнулись в интернете на сайт, посвященный помощи больному ребенку, и решили помочь. Как проверить, правдива ли история. Российские волонтеры опубликовали на сайте http://www.babyblog.ruпамятку новоиспеченным меценатам.

1. В первую очередь обратите внимание на состав администрации. Не замечен ли кто из них в скандалах, связанных с благотворительностью?

2. В группе обязательно должны быть указаны: полное имя ребенка, его дата рождения, место проживания (страна, город), точный диагноз, точная сумма сбора, точная формулировка, на что идет сбор средств, имена родителей и их телефоны.

3. В группе обязательно должны быть предоставлены следующие документы: свидетельство о рождении ребенка, медицинские документы, подтверждающие диагноз ребенка, счет, выставленный клиникой, в которой будет произведено лечение, поиск донора или операция.Т.е. вы имеете полное право знать, на что именно пойдут ваши деньги.

4. Смело задавайте интересующие вас вопросы в группе. Вы имеете право знать, обращались ли родители за помощью в казахстанские клиники, в фонды. Кто посоветовал им лечение заграницей? Почему им не дают квоту? Почему выбрана именно эта клиника именно в этом городе. Вы имеете право задать в группе любой вопрос, который способен развеять все ваши сомнения. И если вам не отвечают админы/волонтеры/родители или отвечают уклончиво, если они удаляют ваши вопросы и грозятся вас забанить и банят, будьте уверены, это мошенники.

5. За редким исключением все реквизиты должны быть оформлены на родителей или ближайших родственников ребенка. Опасайтесь переводить деньги на счета сомнительных волонтеров.Редкое исключение — это когда сбор ведется на детей, не являющихся гражданами РК, когда по понятным причинам родители/родственники не могут открыть счета в РК на свои имена. В данном случае волонтеры обязаны подтвердить, что родители дали им доверенность на сбор денег.