Восьмимесячная жительница Шахтинска страдает от редкого заболевания

Ирина Разживина с дочерью Ангелиной

Восьмимесячная Ангелина Разживина может смеяться часами. Карагандинские врачи нашли причину такого необычного поведения малышки. У девочки в голове большая доброкачественная опухоль. Именно она дает такие симптомы.

Ангелина родилась в Шахтинске в католическое рождество прошлого года и в первые же часы своей жизни удивила мать. Девочка уже в роддоме начала смеяться.

— Она засмеялась. Я очень удивилась, ведь дети обычно начинают смеяться в возрасте двух месяцев. Подошла к врачам и рассказала. Они мне не поверили: «Вы не выдумывайте, это вам показалось», — вспоминает Ирина.

Развижины выписались из роддома. Но дома девочка продолжала смеяться. Сначала смех длился по полминуты и повторялся всего несколько раз за сутки. Но со временем приступы смеха стали удлиняться.

— Она начинала смеяться ни с того ни с чего. Ничего не происходит, ей ничего не делаешь, а она вдруг смеется. При этом, она стала махать руками и ногами и стала заводить глаза. В этот момент ее невозможно было отвлечь. И это уже выглядело как припадок, было похоже на судороги.

Когда малышке исполнился месяц, Ирина отнесла ребенка на плановый осмотр невропатолога. Прямо из поликлиники маму с ребенком отправили в областную детскую больницу.

— Там нам сделали УЗИ всего чего только было можно. В том числе и головы. У маленьких деток родничок еще не закрыт, поэтому можно сделать нейросонографию. Это исследование показало, что произошло расширение желудочков, но саму опухоль они не увидели. Поставили гидроцефалию. Назначили лекарства. Но они нам не помогали. Врачи не могли понять, почему у нас продолжаются приступы. Теперь Ангелина стала смеяться каждые 15 минут.

Наконец Разживиных отправила на компьютерную томографию. И только после КТ, у маленькой Ангелины в голове обнаружили массивную опухоль.

— Выяснилось, что это образование находится в параселярной области головы. Проще говоря,  в середине головы. Нейрохирург Махамбаев посмотрел результаты и сказал, что опухоль плохо видно. Нас оправили в Астану в Центр материнства и детства. Там нам сделали МРТ. Также сказали, что это опухоль. Но они же не ставят диагноз, не говорят какая конкретно это опухоль. Говорят, что это станет известно только после лабораторного исследования вырезанного образования.

Ирина сходила в астанинский центр нейрохирургии. Врачи собрали консилиум и долго совещались. В итоге хирурги заявили, что они в любой момент готовы сделать малышке операцию, готовы вырезать опухоль. Но с одной большой оговоркой. Не известно, выживет ли ребенок после такого серьезного вмешательства в мозг. А если и выживет, останется ли нормальной. Врачи не давали женщине никаких гарантий. С такими неприятными новостями Разживины вернулись домой.

— Дома у нас еще чаще стали происходить припадки. И дошло до того, что она стала смеяться по 2-3 часа без остановки. Она не спала, почти не ела. Это был кошмар, — переживает женщина.

В поездке в Астану был один единственный плюс. Карагандинский нейрохирург Гамбит Махамбаев получил результаты МРТ Ангелины. Врач уверился, что у малышки очень редкое врожденное доброкачественное образование – гамартома гипоталамуса. В Казахстане зарегистрировано всего несколько таких случаев. Именно она дает такие необычные симптомы. Девочке назначили лечение. Ангелине всего несколько недель дают препараты, но внезапные приступы смеха уже отступили. Но сути сейчас врачи просто сглаживают симптомы, а опухоль так никуда и не делась. В последствии ее развитие и рост может привести к страшным последствиям.

Теперь, зная диагноз, Ирина стала отчаянно искать специалистов, которые способны помочь ее девочке. В Казахстане ребенку могут только вырезать опухоль. Но не факт, что после операции ребенок выживет. В российских клиниках нейрохирурги могли бы прооперировать девочку гамма-ножом. Но есть определенные размеры опухоли, которые поддаются такому лечению. Опухоль малышки уже гораздо больше. Ирина Разживина нашла в соцсетях группу, в которой общаются родители, столкнувшиеся с такой же проблемой. По большей части там зарегистрированы россияне. Именно от них Ирина узнала о японской клинике, где такой вид опухоли лечат иным путем. Причем многие из российских мамочек уже свозили туда детей. В основном лечение детям оплачивали российские благотворительные фонды.

— Мне примерно объяснили, как проводится операция. Если наши врачи предлагали вскрыть ребенку череп, то японцы просверливают небольшое отверстие. Это происходит под контролем компьютера. И через специальный катетер прижигают опухоль. После чего опухоль сама себя как бы съедает. Они делают так, что у опухоли больше нет возможности подпитываться. Она сжимается. Отмершие клетки постепенно с ликвором выводятся из организма, — попыталась объяснить Ирина. — В течение года-полтора лет опухоль уходит совсем. Они дают 80 процентов, что ребенок будет после этого абсолютно нормальным.

Ирина списалась с японской клиникой, там есть штатный переводчик. Отправила туда снимки. Японские специалисты сказали, что операцию ребенку можно будет сделать после того, как ей исполниться 2 года. Раньше – опасно.

Естественно, что лечение стоит больших денег. Только обследование обойдется в 10 тысяч долларов. Сама операция  —  в  35 — 40 тысяч долларов. Если не считать перелет, проживание и питание Разживиным необходимо чуть больше чем за год собрать 50 тысяч долларов. Это не просто.  Больших денег в семье нет. Родители малышки просят помощи у всех неравнодушных казахстанцев. Так как квоту на такое лечение им вряд дадут. Если вы хотите помочь маленькой Ангелине, переводите деньги  в банк или на web-кошельки. Разживины уже проехались по шахтам региона. До ухода в декрет Ирина сама работала на шахте.